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龙龙妈访谈实录:百万妈友共同祈福。543楼更新11月18日近况

75556541爱心公益

    2013年1月31日,一篇在妈网滨海新区版块发的转让帖引起大家的关注,滨海姐妹们熟悉的龙龙妈要倾尽家里所有家当,只为救宝宝的双眼。帖子中记录了从发现龙龙眼睛异常,到摘除左眼球,再到化疗的全过程,这不过短短一个月的时间,龙龙的父母犹如在地狱走一遭。曾经有人说过,如果至亲的人离开或患重病,那是将心挖出来一般的疼痛。龙龙妈忍受着这样的疼痛,来讲述龙龙的故事,一是希望大家帮助她找到能够治疗这种病的专家,二是想提醒更多的妈妈,多关注孩子的健康,如果发现任何异常,要及早治疗。整个采访过程中,她一直挂在嘴边的一句话就是:如果当初早点发现就好了……说这话的时候,她的手不停在抖。

【龙龙最新情况追踪】:
6月24日左眼缝合手术完毕,痛苦万分,经过了术后发烧的4天,目前状况良好。
1月17日:

1月17日龙龙的左眼球已经摘除,右眼在做激光治疗



2月17日:新港派出所会同新港街办事处到辖区患有重病的王逸晨小朋友家中进行慰问,并送去慰问金



2月21日:本来定于今日在同仁医院做激光手术,但是由于孩子拉肚子,需要先回去进行治疗,下周才能到北京做手术
北京朝阳区灿灿妈妈寄语:我是北京妈妈 今天2013年2月20日去看了来北京治疗的龙龙 宝贝儿很乖 很听话!不哭不闹!喜欢叫人抱抱!吃东西的时候会让给你吃!抱他的时候还会亲亲你!这么一个小小的生命却要承受这么大的痛苦!希望大家都能伸把手来帮帮这个可怜的宝贝儿帮帮这个无助的妈妈!让他不要在失去这唯一的右眼!让我们一起来保住这个刚刚才开始的生命之花!!
2月23日
“我是你的眼”龙龙爱心义卖第1场真情实况!共募集62158.5元,最高个人捐款5000元不留名
http://www.tjmama.com/thread-867921-1-1.html
      目前,自号召捐款开展以来,捐款(含一些政府部门、轮驳公司和一些朋友,熟人的捐款)已达26万余元。21号从北京回来后看到一位父亲写的关于该疾病治疗的文章,了解到加拿大也能较好的治病这种病,并且医疗费比美国便宜一半,到22号我们找到正在多伦多治疗的一位宝宝家长,了解到宝宝治疗总计费用约50万人民币。家里正在争取和多伦多病童医院取得联系。
2月26日
      龙龙一家今天又去北京了,希望这次能顺利的挂号,顺利的检查治疗。上周在检查的时候闹肚子有点痢疾,已经好了。和多伦多病童医院已经取得联系,并且提交了相关的资料。一家三口的护照已经在申办,不过由于妈妈到滨海新区居住不足十年,所以办理证件于到了困难。
      一位不愿留名的会员用自身的例子鼓励龙妈,她是一个22岁的女孩,在4岁的时候得了视网膜母细胞瘤,左眼摘除,之后做治疗。一到现在,她有活力,她很健康,她生活得很好。
      【报名3月3日场次】“我是你的眼”龙龙爱心义卖捐助会第2场,周末相约塘沽金宝贝。
        http://www.tjmama.com/thread-868292-1-1.html

3月3日
"我是你的眼"龙龙爱心义卖捐助会第2场,爱心接力,2小时捐款超3万!
        http://www.tjmama.com/thread-871027-1-1.html

      截止到3月3日晚上21:30分,龙龙一家收到的爱心款已经高达334030.14元
      不得不说这是个奇迹 是每一个有爱心的您给了龙龙去多伦多取得更好治疗的机会
      活动两个小时,共募集捐款23,750元,另有义卖收入6405.5元,共计30155.5元一名现在市区的天津妈妈网会员也委托带来捐款5000元,她是东丽二幼的一名老师,孩子大学在读,希望能够用自己的力量帮助龙龙。感谢参与本次活动的百余名家长,感谢支持本次活动的兰美化妆品公司、爱丁美月子会所、北京月嫂也来到现场捐赠义卖商品。
      龙龙上周在北京同济医院的手术治疗比较顺利,本周五龙龙和妈妈需要前往石家义眼研究所安装义眼,医生说需要趁早安装,避免孩子的眼部肌肉变形。而海外就医的情况,目前已经和多伦多病童医院的医生取得联系,并且把龙龙的病例传过去了。需要等待多伦多的医生和龙龙在国内的主治医生通话联系了解详细的情况,龙龙一家三口的护照将在下周末全部办理完毕,希望病童医院能够尽快发出治疗的邀请函,因为癌症治疗争分夺秒,妈网也会密切关注龙龙的治疗情况,最后祝愿所有爱心人士一生幸福,健康平安!
3月4日:      晚上,在天津卫视T4《都市报道60分》百姓纪事栏目播出了关于龙龙的专题报道,引起了广大市民的关注。很多人联系小编要给孩子捐款。在3月5日晚上还会有一期后续报道,希望大家关注。让我们一起支持龙龙!让龙龙抓住光明的机会更多一分。





3月5日:
晚上,在天津卫视T4《都市报道60分》百姓纪事栏目播出了关于龙龙的专题报道,引起了广大市民的关注。很多人联系小编。其中有两位特殊的市民。
      一位是龙龙妈妈大学同学,曾经一起生活过一段时间,感情深厚,后来失去联系,这位妈妈有家人在多伦多生活,已经通过小编联系到龙龙妈妈,相信从精神上和治疗沟通上都能帮到他们。
      另一位是姚阿姨,她家小外孙女和龙龙得的是一样的病,老人在电话中就忍不住哭了起来。通过小编联系到龙龙妈妈,希望能分享经验,救助更多的RB患儿。

3月6日:
龙龙明天就要过生日了,但是刚刚接到北京主治医生的反馈,多伦多病童医院拒绝了龙龙的医疗申请。原因不详………………      在这半个月里,关爱龙龙的家长们陪伴龙龙家一起经历了心痛,坚强治疗有了希望,筹款努力,到联系到高治愈率的国外医院,传过去病例资料忐忑等候,曲折努力护照办下来了。      
      现在……突然……被院方拒绝了。
      龙龙妈妈也很受打击,但仍不会放弃。现在正在积极协调,实在不行就办旅游签证过去。
      希望龙龙能够度过五年、十年、一辈子。
       宝贝,祝你生日快乐!
3月7日:
今天是孩子的生日。终于协调到了能组织义卖活动场地,3月16日,在阳光新业广场进行。各位在市区的妈妈们可以到现场献爱心。(稍后会有报名帖公布,敬请关注)
      小编收到了爱心家长给龙龙的美赞臣奶粉,还有在运输路上的纸尿裤、奶粉。
      有的妈妈电话中忍不住哭了起来,因为孩子和龙龙生日临近,很心痛。
      有的妈妈说:“不用客气,我给自己孩子买东西,帮龙龙带一份,这是我的心意。”




3月10日:
       “我是你的眼”龙龙义卖捐助活动第三场在塘沽金街举行,滨海义工服务队募捐9825元
         http://www.tjmama.com/thread-874045-1-1.html

       丽荧义眼中心将在本周四或周五为龙龙上门安装义眼,全程免费。本周,孩子的左眼就不会再空空荡荡
了。相信能从外表安慰一下家长受伤的心。
       上周多伦多病童医院那边反馈的信息不太好,拒绝了收治请求。之前联系的另一个医院给了回复,美国纽约纪念斯隆凯瑟琳癌症中心发来邮件,需要提前了解孩子的病例和一些服药情况,最近家长正在尽快准备。大概的一疗程治疗费用是30W人民币,加上往返机票、食宿等费用也非常可观。
       本周三下午,孩子将到天津医科大学眼科医院小儿眼科会诊,接待的医生是钱学翰主任。钱主任也会在16日出席妈网的活动。

3月11日:
      美国纽约纪念斯隆凯瑟琳癌症中心发来消息,最快3月27日可以给龙龙安排治疗。需要费用5.5万美金,目前家长正在赶时间筹款,另一方面,小编也在尽快帮助联系签证办理机构,希望尽快能办下来。





3月13日:
      妈网小编来到天津医科大学眼科中心小儿眼科与斜视专科采访了业内专家钱学翰主任,针对龙龙的病情和治疗方案进行了咨询。并对钱主任进行了详细的采访。相信对爸爸妈妈们也会有帮助。

【专家访谈】天津医科大学眼科医院钱学翰主任带父母正确了解宝宝眼睛发育
http://www.tjmama.com/thread-875630-1-1.html

3月14日
      今天下午4点,丽荧义眼中心将上门为龙龙免费安装义眼片。终于,妈妈看着孩子的时候左眼不再是空空的,让妈妈心痛的空空的。今天晚上都市报道60分会有相关的新闻介绍。关心龙龙的爱心家长们可以通过电视银幕了解孩子今天的情况。
       感谢丽荧义眼中心为孩子提供的帮助。



3月16日
      将在天津友谊路新业广场3楼举办最后一次义卖会活动。
       http://www.tjmama.com/thread-873226-1-1.html
    “我是你的眼”义卖救助活动市区专场,义卖获捐约4W元!感动现场,爱动人心。
      http://www.tjmama.com/thread-876807-1-1.html

都市报道也现场做了采访。




3月22日
      龙龙一家在本周五上午来到北京的美国大使馆,进行签证面试,希望一切顺利。让我们一起期待好消息。       当天,龙妈传来消息:面前通过了,如果周一拿到签证,周二就能出发了!
3月23日
      龙妈传来消息:昨晚和美国那边联系住宿,助理告诉他们,因为怕签证下不来,而医生的预约拍得很满,就帮龙龙拍到4月10日手术了。

3月27日
      龙龙一家的签证下来了!4月7日的班机,将会从北京出发飞往美国纽约。目前已经预约好了4月10日在纽约纪念斯隆凯瑟琳医院进行第一次治疗。希望在大家的关怀和帮助下,孩子能够守护住光明。
相关链接:
龙龙妈妈转让家里所有东西只为救我的双眼RB宝宝
http://www.tjmama.com/thread-861331-1-1.html
感谢妈网正能量为龙龙撑起这片天----捐款明细汇总贴,已募集善款33万多元
http://www.tjmama.com/thread-863327-1-1.html

“我是你的眼”龙龙爱心义卖第1场真情实况!共募集62158.5元,最高个人捐款5000元不留名
http://www.tjmama.com/thread-867921-1-1.html

"我是你的眼"龙龙爱心义卖捐助会第2场,爱心接力,2小时捐款超3万!
http://www.tjmama.com/thread-871027-1-1.html

4月6日
龙龙一家的签证下来了!4月7日的班机,将会从北京出发飞往美国纽约。目前已经预约好了4月10日在纽约纪念斯隆凯瑟琳医院进行第一次治疗。希望在大家的关怀和帮助下,孩子能够守护住光明。
6月1日
今天是儿童节,远在纽约的龙龙治疗得怎么样牵动着很多妈妈的心。也有好几位妈妈打电话给小编询问龙龙的治疗情况。龙龙在纽约治疗比较顺利,将在6月中旬返回天津。
6月8日:刚过了儿童节,远在纽约的龙龙治疗得怎么样牵动着很多妈妈的心。也有好几位妈妈打电话给小编询问龙龙的治疗情况。龙龙在纽约治疗比较顺利,将在6月中旬返回天津。

6月17日:龙龙已经回到天津了,小编和龙龙妈妈周六早上通了电话。他们现在正在倒时差,孩子的状况良好,左眼眼台部分有裂伤,需要再做缝合,龙龙妈妈正在联系天津医科大学眼科医院的主任。
6月19日:又到同仁,从寒风凌厉的冬天走到酷热炎炎夏天,这里什么都没变,要看大夫还是那么难,从南区追到西区只为和医生说一句话。看病的人更多了,挂号化验缴费的队伍也更长了。从冬天到夏天,我的心情却大不同,现在不再悲观绝望而是感谢和憧憬,感激你们救回了我大宝宝,憧憬龙龙以后像正常孩子一样成长。
      大夫说明天下午两点去外地,早上也很忙不一定有时间给龙龙缝合伤口,让下周再来…… 额~ 明天五点我就去排队,希望把这个不一定变成一定。不能再看着孩子难受的挠眼睛流脓水了。加油啊 ,有你们在我相信运气不会差的。(转自龙妈微博



17:36   刚刚给龙龙做完一系列术前检查,抽血时龙龙哭的差点背过去,好不容易哭睡着了,一上微博却看到兜宝复发的消息,脑子嗡的一下,兜宝一直是龙龙的好榜样,两年了却突然复发,可恶的母细胞瘤你能饶了这些孩子吗。兜宝,加油,兜妈加油。相信这次兜宝还会创造奇迹的,因为有坚强又善良的兜妈在。(转自龙妈微博)
6月20日: 白白折腾两天,龙龙都被抱进手术室里了,后来又送出来了,因为大夫要去开会没空做手术...... 饿过头的龙龙什么也顾不上边哽咽边抱着奶瓶咕咚咕咚(转自龙妈微博)
6月23日: 正在使劲给龙龙揣吃的,为了明天空腹时不在饿的嗷嗷哭,其实知道这么做是徒劳的,明天依旧会哭很久很久直到精疲力尽的睡去......(转自龙妈微博)



6月24日凌晨5点:希望今天能顺利给龙龙手术缝上,每次睡觉左眼都会这样被血块黏成一团,可以想见的难受吧。(转自龙妈微博)



6月24日9:50 :龙龙刚刚被抱进去手术了,麻醉医生抱他的时候,他就明白了,接着就是撕心裂肺的嚎啕。进去以后的过程我不能看见,但完全可以想见。看着他挥着小手越走越远,看着那一道道的手术门挨个关上,鼻涕眼泪一起落下流到嘴里 尝不出什么味儿 大宝宝,再坚持一下,出来妈妈给你吃好吃的的的。
看着这扇门开开关关,心里揪的紧紧的 这扇门究竟隔着什么样的情
(转自龙妈微博)



6月24日17:54  本来以为缝上就好,本来以为龙龙不会那么痛苦,原是我错了或者说是我太迷信这里的医务人员了。龙龙出来就是撕心裂肺的哭,从抱走的一刹那他就身心备受痛苦,被一群不认识的人强行摁到床上五花大绑 扎好几针,然后用刀拉开左眼的伤口放上异体巩膜然后再缝上...本是为了让孩子少受罪 敬爱的医务人员、白衣天使你们不能有点爱心吗或者有那么一丝丝怜悯孩子的心,进去的时候我还一再嘱咐:只是左眼缝合,右眼不做任何检查,龙龙出来就看到右眼旁边两个很深的伤像是用针扎透了,问你们这是怎么了,一脸不乐意的说不知道,后来问大夫说是操作失误不小心伤到的...我的苦水只能倒咽,您就不能小心点吗?
       这次从手术室出来龙龙哭了整整四个小时,他出来就用尽全力挣扎,撕掉左眼上的纱布,用手拍着自己的左边脸和耳朵,两个人都按不住,我想他是真痛... 护士只是交代不需吃喝不能走远,就只能在这抱着龙龙一起哭。护士或许是被吵到了,让我们把孩子抱远一些但要随叫随到...
       今天是这么过的,抱着挣扎不停的龙龙 就这么看着他左眼流着血泪 看着他左眼肿的像馒头 看着他左边脸也肿起来,看着自己的孩子被折磨的扭成一团 ,哭得实在累了爬在肩头抽泣一会儿 然后接着痛苦的嚎叫 突然很多回忆又涌上脑门,我以为都过去了 过去了 却还在继续继续......
(转自龙妈微博)
6月24日21:19:又哭了,以为是睡醒了,抱到怀里才感觉到龙龙全身滚烫,为什么突然烧起来了??? 果断美林吧,医生说美林还能镇痛......希望这一夜过去一切都好起来,眼睛肿的更高了,不知道里面是怎样的情景.(转自龙妈微博)
6月25日11:52:早上大夫的助手给龙龙换了眼药,龙龙什么都明白,看到她就开始挣扎着哭。哎,除了按着你的小手 妈妈还能做什么呢。 助手给大夫打电话想问龙龙发烧和水肿的情况,大夫一直没接,估计在忙吧。助手说如果发烧厉害就让住院,因为怕术后感染。(转自龙妈微博)



6月26日22:06帅哥变形记......... 这两天左边脸完全变形如下图,唐伯虎的还我漂漂拳在哪儿呢?? 大宝宝 我们再坚持一下啊 再坚持一下就不疼了...(转自龙妈微博)



6月26日22:20:龙龙手术后一直发烧,还有丹丹妈妈和我一样焦急,找了很多宝宝退热的方子 打电话嘱咐我给龙龙试试,按照柴宝宝多多妈妈的办法 给龙龙喝了白萝卜香菜葱白水 又洗了热水澡,现在龙龙体温下来点了,人也精神了许多,继续努力给龙龙降温ing,图为准备给龙龙熬制豆粥,好看的彩色豆子谢谢丹丹从东北送过来。(转自龙妈微博)



6月27日15:17:龙龙已经退烧了,多亏了柴宝多多妈妈的经验良方。到今天已经烧了快四天了,差点没挺住,都准备给他挂吊瓶了。丹丹妈妈说发烧了怎么也要折腾两三天,这也有周期啊。西药再好也得过了这三天才能起作用。烧退了,人就精神了,扛着左边的肿眼泡还去玩新汽车……(转自龙妈微博)
6月27日15:41:今天挂了港口医院的眼科,让大夫给龙龙换眼药,大夫看到龙龙的样子竟然泪如雨下…… 她说看着孩子太遭罪了。后来她很小心的给龙龙眼睛消毒 冲洗 上药,龙龙这次哭的不那么厉害,抱起来就不哭了。大夫也没收换药费,真是有爱心的好大夫,又想起之前一次次帮龙龙的葡萄妈妈也在港口医院,塘沽好医生啊.(转自龙妈微博)
6月30日:朵朵和田田两个姐姐再加上大宇哥哥,有这么多小伙伴来陪龙龙玩,受宠若惊的龙龙一反常态的只让妈妈抱着,远远的看着田姐和朵姐的各种嗨皮,咬着手指偷偷的乐了,大宝宝是不好意思了吗…… 幸福如此 谢谢宝贝们。(转自龙妈微博)
7月4日15:12龙龙手术已经过去10天了,除了左眼还睁不开剩下的都好。我总是幻想当左眼睁开的时候 里面依旧有黑亮的眼珠…… 一切都在继续 龙龙越来越淘气,他的暴脾气是怎么来的?我要检讨我的教育方式了。(转自龙妈微博)
7月14日15:34:天津港的叔叔阿姨们又来看龙龙,还给龙龙带来了大玩具,叶子妈妈已和龙龙见过很多次拉,还有外代的王阿姨,还有一个怕热胖叔叔和一个帅叔叔,最辛苦的就是一直帮我拍照的摄影叔叔拉。谢谢你们对我的鼓励,我一定健康长大。(转自龙妈微博)


2013/02/17
精选回帖
杨臭臭杨臭臭184楼
龙龙哥哥,我的名字叫甜甜,今天妈妈给我讲了你的故事,我的心里好难受,并深深的体会到作为一个健康的宝宝我是多么的幸福。我衷心的祝福你能早日康复并奉上自己一点点心意--我的压岁钱200元,希望能给你一点点的帮助,你一定要坚强啊!加油 加油 加油
2013/02/19回复
我是流着泪看完的  心疼宝宝啊  你们做父母的一定要坚强 给宝宝坚强的生命力 祝福宝宝早日康复  父母也要注意身体 因为你们健康 宝宝才有力量战胜病魔
2013/02/19回复
看完龙龙一家的经历,真是感觉到世事无常,当了母亲以后更关注的是儿女的健康以及自已的健康,希望孩子健康成长,也希望自已身体健康能够陪在孩子身边,看着他们长大,过着平凡,平淡,平安的生活,真的没有什么更高的追求了,真心祝福愿龙龙的父母亲能够健健康康的陪伴在龙龙的身边看着孩子一步一步的成长。
2013/02/18回复
山铭轩山铭轩163楼
祈福宝宝,我有个同事是肾癌癌肉瘤,具体的我也说不上来,反正也是恶性程度很高的一种肿瘤,但是他们没有做放化疗,他们在人民医院做的生物治疗,效果挺好的,人也不受罪,我不知道这种方法对龙龙是否适合,龙妈您可以咨询下,真心祝愿孩子早日康复,渡过难关!
2013/02/19回复
全部回帖
晴天霹雳就这样来了,我反复问自己“这是梦吗?”

        龙龙家在滨海新区三百吨的老楼里,龙龙妈是**哈密人,老公是东北人,这房子是两个人贷款买的,目前每个月需还款2000多元。
        小编来到龙龙家的时候,奶奶抱着龙龙一起出来迎接,龙龙见到小编还有些认生,但很快就熟悉起来,甚至开心地抓起了小编的头发。






  刚坐下不久,正好赶上龙龙上眼药的时间,奶奶负责按住龙龙的手和身体,避免他挠抓,妈妈负责上药。只听“哇”的一声尖叫,龙龙发出撕心裂肺的哭叫声,我们知道,上药对他来说一定是煎熬,仅仅11个月的宝宝每天不仅在与病魔作斗争,还要与疼痛,与未知的恐惧作斗争。
  但很快,龙龙就安静下来,这是个很懂事的孩子,妈妈说,生病前,龙龙很活泼,而且很少哭闹。即便是现在,他也不知道自己身上发生了什么,依旧会每天开心的笑,每次看到孩子的笑容,就是她和龙龙爸最大的安慰。




        当小编问起整个事情的经过,龙龙妈用“晴天霹雳”来形容当时的心情。那是12月9日,龙龙爸发现龙龙的左眼瞳孔比右眼大,反黄色的光。于是她赶紧上妈网求助,大家劝她赶紧送孩子去医院。12月10日,他们先后奔波了妇幼医院和眼科医院,均表示无能为力,提议他们去北京。龙龙妈感觉到事情的严重性,立即买动车票赶往北京。

        12月11日,给龙龙喝了睡觉药,他吐了一地,在医院做了B超,医生怀疑是视网膜母细胞瘤,建议他们到同仁医院去看。当听到“恶性肿瘤”这几个字的时候,全家人真的是手足无措的感觉。到了同仁医院,托了很多人才挂到号,大夫说拍CT看看,当时他们还希望这只是误诊。

        12月13日,CT结果出来了,确诊是双眼视网膜母细胞瘤,这种病是3岁以内孩子罕发的疾病,恶性程度很高。当时的龙龙妈就想:如果用我身上的任何一个部位去换取龙龙的眼睛健康,我一定毫不犹豫。但是世界上没有如果,大夫建议先摘除左眼,然后右眼进行激光、介入,并做全身化疗。




         龙龙的左眼在几天时间里,病情已经发展到E期(这种病分为ABCDE五个等级,E期是到了最严重的阶段),红肿的眼睛不停的流泪,有时甚至流的是血。看着宝宝痛苦的样子,本想保全双眼的龙龙妈不得不做出人生中最艰难的决定——摘除左眼球。



(红色圆圈圈起的部分就是检查出的癌细胞)




        刚做完手术的那段时间,龙龙妈和龙龙爸每天晚上都会抱在一起哭,反复的问自己“这是梦吗?”然后抱着龙龙,不停的安慰他,也是安慰自己:“大宝宝要坚强,大宝宝一定会好起来!”靠着这样的信念,她现在已经可以坚强的面对所有现实。



2013/02/17回复
现在想想肠子都悔青了 其实之前有很多征兆

        如果不是这飞来横祸,龙龙妈还沉浸在做妈妈的喜悦中,爷爷奶奶非常疼爱孙子,龙龙爸是公务员,有着稳定的收入,那时候她觉得自己幸福极了,可是一切就是来的如此突然。



(龙龙生病前一家三口的幸福照)




  

(2个多月时活泼好动的龙龙)


    目前,龙龙的右眼确诊是B期,在做激光治疗,为了防止扩散,还要做全身化疗。化疗的副作用非常明显,除了头发都掉光了之外,吃得很少,每次化疗完都会呕吐拉肚,身体机能也受到损害。龙龙妈说,这是一种“玉石俱焚”的治疗方式,是在用一半生命拯救另一半生命。可是,现在拼尽全力也要保住孩子的右眼,“哪怕他只有一只眼睛看世界,起码也是能看到的,如果有一天我和他爸爸不在了,他还能照顾自己”。

   



(奶奶喂龙龙吃饭,很小的一碗粥都很难喝下)


    现在,每隔28天就要去做一次化疗,每隔4到6周就要做一次激光手术,医生始终没有说康复的几率有多大,只是说如果坚持到18岁,复发的几率就非常小了。在北京一起住院,和龙龙患同一种病的病友中,有一位小朋友已经做化疗坚持了三年多,这也给龙龙妈一些希望。虽然每次化疗加激光的费用要3到5万,但花光所有积蓄治好龙龙的病已经是她最大的心愿。



(龙龙每天要吃很多药来提高免疫力)


    当问起这种病的病因,龙龙妈说现在连医生都很难说清楚,除了遗传因素外,就是基因突变或者环境污染的原因。而且这种病只要一看到明显的症状,就说明已经是晚期了。但是现在回想起来,之前还是有一些征兆的,只是大家都没有在意。比如孩子经常会斗鸡眼,其实在照片上可以很明显的看出来。因为斗鸡眼是孩子常有的现象,也就没放在心上。但是龙龙妈提醒说,如果孩子出现经常性的斗眼、斜视,或者瞳孔里反白色或黄色的光,尽量去做一下检查,当然不代表出现这种现象就患了这种病,毕竟这是一种罕见病,主要是为了以防万一,检查得越早,治愈的希望就越大。可惜他们发现得太晚了,现在想想真是肠子都悔青了。



(每张照片上龙龙基本上都有斗鸡眼的现象)

2013/02/17回复
对妈网姐妹的感激无法用语言表达 她们是我的精神支柱

     龙龙妈在滨海版发出帖子后便立即受到关注,目前浏览量已经达到36258,回复数达到576龙龙的治疗费已经花了10多万元,截止到2月20日,龙龙妈在妈网上筹得善款11万多元。并且,滨海的四位妈妈还代表妈网的姐妹到家中看望了龙龙,给龙龙带去善款、衣服和玩具。






         这些善举对于龙龙妈来说,都是最好的支持和鼓励。龙龙妈说,很多妈网的姐妹帮她到微博或群里转发,还发动老公到车友会进行呼吁。 现在妈网就是她的精神支柱,哪怕是一句“加油”都能成为支撑。

        有一位妈妈咨询到国外有治疗这种病的成功案例,龙龙妈也希望发动广大妈网网友,帮她找到能够治疗龙龙病的医院或专家,目前这些捐款她都积攒起来,为出国治病做准备。她有很多感激的话想对妈网的姐妹们说,但又觉得几万句感谢也道不尽她的感激之情。她能做到的就是列出一笔笔的支付宝捐款名单,有的甚至不知道是谁捐来的。她正在申请红十字会的专用账号,等龙龙病好了,如果账户还有余额也可以留给其他需要帮助的人们。

        2月19日,龙龙的父母要带他到北京再做激光手术,并且拿病理报告,我们祝福龙龙的病情有所好转,并最终康复。
        也祝愿所有伸出援助之手的妈网兄弟姐妹们幸福安康,好人一生平安。
        如果大家还想捐款,可以直接付款到龙龙妈妈的支付宝(请一定留您的手机号和宝宝的姓名)或汇款到银行卡中
        龙龙妈妈的支付宝:
yoyo19820122@163.com      * 笑言

      工商银行保税分行永莲支行    6222 0203 0201 4705 321   户名:余剑
2013/02/17回复
看了一遍,好伤心…………………………
2013/02/17回复
祝福宝宝  希望奇迹发生  赶快好
2013/02/17回复
看一次哭一次,龙龙一定要战胜病魔好起来
2013/02/17回复
太感动了!!!!!!!!!!!!!!!!祝福宝宝和妈妈!!!!!!!!!!!
2013/02/18回复
不敢看下去,希望宝宝早日康复
2013/02/18回复
年前就看了那个帖子,现在感觉是不是病情稳定了一些?应该没有生命危险了吧~
祝福宝宝快点好起来吧~妈妈坚强!
2013/02/18回复
孩子太可怜了,看完了心都碎了,只能祈祷能够有奇迹发生吧
2013/02/18回复
祝福龙龙早日康复
2013/02/18回复
xr022xr02213楼
祝福宝宝健康
2013/02/18回复
祝福龙龙早日康复!
2013/02/18回复
M081207M08120715楼
龙龙早日康复!
2013/02/18回复
妈妈一定要坚强,祝福宝宝早日康复
2013/02/18回复
看到龙龙现在的照片,心好疼,不过退一步讲,有一只眼睛能看见爸爸妈妈看见这个世界也是好的,再退一步讲,能够留在爸爸妈妈身边就是好的,加油吧
2013/02/18回复
真难受,这么小的孩子~~
2013/02/18回复
宝宝早日康复,一定要坚强
2013/02/18回复
希望宝宝能快点好起来
2013/02/18回复
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